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Un’altra drammatica testimonianza nelle scorse ore dalla Germania è stata pubblicata dal quotidiano della Bassa Sassonia Kreiszeitung.
Nessun medico ha consigli per la diciottenne Mara Sander della cittadina di Twistringen, in Bassa Sassonia. Tra i sintomi ci sono debolezza morbosa e disturbi del linguaggio. Oggi è su una sedia a rotelle e non può più mangiare da sola.
Ma finora non è chiaro cosa abbia Mara. Nessun trattamento medico nei vari ospedali ha funzionato finora. Si era appena vaccinata quando sono iniziati i problemi.
Ogni speranza ora riposa su uno speciale lavaggio del sangue, la cosiddetta aferesi “di aiuto” (HELP aferesi) . Ma questo trattamento è molto costoso. Poiché l’assicurazione sanitaria non copre i costi, la madre di Mara, Stephanie, ha avviato una campagna di raccolta fondi su internet: “Sostieni Mara”.
Mara viene intervistata con l’aiuto di sua madre: “In realtà, alla mia età probabilmente dovrei andare alle feste e divertirmi – anche se preferirei andare a scuola per conseguire la maturità o andare in mountain bike. Purtroppo non posso farlo. Dalla mia seconda vaccinazione contro il coronavirus, che ho ricevuto nel dicembre 2021, sono iniziati i miei problemi di salute”.
L’HELP aferesi è una procedura consolidata destinata ai centri di dialisi per il trattamento di altre malattie, ad esempio per i pazienti con metabolismo lipidico alterato. Anche se i successi si riscontrano ripetutamente in singoli casi a livello nazionale nei pazienti con long Covid, la Società tedesca di nefrologia (DGfN) non ne raccomanda un ampio utilizzo in quest’area di trattamento, “fintanto che non ci siano dati sufficienti per dimostrare l’efficacia e alla fine anche la sicurezza”.
Il dott. Frank Lorenz, internista e nefrologo presso il centro dialisi di Bassum, dice: “Questo è un tentativo di guarigione in una situazione disperata”. E, come spesso accade in medicina, aggiunge: “Se aiuta, è giustificato il suo utilizzo”.
La madre di Mara, Stephanie, ha detto che inizialmente la figlia aveva mal di testa e si sentiva male: “Poi ha avuto la febbre a 40”. Ora Stephanie Sander è preoccupata: “Non aveva malattie precedenti e non è mai stata veramente malata da bambina…“
Nonostante tutti gli sforzi, i medici non riuscivano ad aiutare Mara, la sua salute continuava a peggiorare. Era così esausta, scrive Mara, “che non sono riuscita ad arrivare a scuola. Non avevo la forza di camminare per 500 metri. Era molto difficile andare anche dalla mia stanza al bagno. Tutto era estenuante. Le mie gambe erano pesanti come il piombo. A volte non riuscivo ad alzarmi e a sdraiarmi. Ho sempre avuto bisogno di aiuto per questo. E questo alla mia età”.
La diciottenne frequenta il liceo tecnologico presso la BBS European school della città di Syke e non vede l’ora di diplomarsi. Ma all’improvviso tutto sembra molto lontano: Mara non ha potuto frequentare la scuola per quasi tre mesi e a inizio febbraio ha contratto anche il covid dalla sorella Jette.
“A fine febbraio siamo finalmente tornati a scuola”, scrive la 18enne. Ma è stato possibile solo per poche ore: “Poi ho avuto più problemi alle gambe. Non potevo salire o scendere le scale correttamente. Mi sono sentita a volte meglio e a volte peggio per tutta l’estate. Ma mai sono tornata in salute come prima della vaccinazione”. Sua madre la accompagna tutti i giorni alla BBS European School e la prende in braccio perché Mara non può andare a scuola da sola.
L’8 agosto la sua salute è peggiorata drasticamente: “Non avevo più la forza nelle gambe per stare in piedi o camminare. Da allora ho avuto bisogno di una sedia a rotelle. Le mie condizioni sono andate via via peggiorando. Adesso non riesco nemmeno a mangiare da sola, tengo la testa alta e anche la mia voce è silenziosa. Ho bisogno di cure infermieristiche”.
La 18enne è stata seguita negli ospedali di Vechta, Damme, Oldenburg e Göttingen: “Nessuno riesce ad aiutarmi”, dice sconfortata.
Ad ottobre risulta positiva al covid una seconda volta. “Fortunatamente, la sua salute non è ulteriormente peggiorata”, dice sua madre.
Poi la famiglia ha scoperto una nuova opportunità di cura nel programma televisivo “Hirschhausen e Long Covid – La pandemia dei non curati”, andato in onda ad ottobre con il presentatore televisivo e medico tedesco Eckhart von Hirschhausen: l’HELP aferesi. È una procedura che tecnicamente funziona come la dialisi. La diciottenne si sta ora sottoponendo a questo lavaggio del sangue di più ore in uno studio di Osnabrück in regime ambulatoriale. Ha già completato un ciclo. Secondo Stephanie Sander, ci vorrebbero almeno cinque cicli con esito positivo per ottenere un effetto, forse anche molti di più.
Un solo ciclo costa 1500 euro. “Dobbiamo pagare tutto da soli”, scrive Mara con l’aiuto di sua madre Stephanie. “Questo è il prossimo tentativo di farmi sentire di nuovo meglio.” Mara vuole decisamente continuare a lottare: “Non sto perdendo la speranza di migliorare la mia situazione”.
Il destino della diciottenne ha suscitato molto sgomento e compassione su Internet. I suoi genitori sono colpiti e profondamente grati: “Siamo rimasti sorpresi da quante persone hanno voluto aiutare!” Ad oggi sono pervenute 632 donazioni, alcune con commenti toccanti: “Cara Mara, è incomprensibile quello che tu e la tua famiglia abbiate dovuto affrontare per l’anno passato. Vi auguriamo tutto il meglio e a tutti voi tanta forza, fiducia e felicità”, scrive una famiglia a margine della loro donazione. Molti altri donatori tengono le dita incrociate per il 18enne. Sono già stati raccolti più di 24.000 euro.
Ma non è certo che quanto raccolto sia sufficiente per finanziare la terapia di Mara, perché, oltre al lavaggio del sangue, potrebbero essere necessari altri trattamenti, compresi quelli di un naturopata. Un tappetino speciale potrebbe anche aiutare Mara con impulsi elettromagnetici per sciogliere le microtrombosi nel corpo – che potrebbero essere la causa dei sintomi. “Vogliamo utilizzare tutte le opzioni terapeutiche disponibili”, conclude il padre Stefan Sander.
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